【体験談】先天性単腎症とは?胎児の水腎症疑いから診断されるまで|娘の経過と現在

子育て
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妊娠中のエコー検査で、

「右の腎臓が大きいですね。水腎症の可能性があるかもしれません」

そう言われたのが、娘の腎臓について初めて指摘された出来事でした。

その時は、まさか娘が**生まれつき腎臓が一つしかない「先天性単腎症」**だと診断されるとは思っていませんでした。

出生後、何度かエコー検査を受けても左の腎臓が確認できず、最終的に「左腎無形成・右単腎症」と診断されました。

この記事では、娘が胎児の頃から先天性単腎症と診断されるまでの経緯と、現在までの定期検査、親として気を付けていることを、一人の母親の体験談として記録します。

同じように妊娠中や出生後に「腎臓について指摘された」と不安を感じている方の、何かの参考になれば幸いです。

※この記事は、わが家の子どもの診断・経過・体験を記録したものです。単腎症の状態や必要な検査・生活上の注意点は個人差があります。具体的な治療や食事、運動については、必ず主治医にご相談ください。


妊娠中に「水腎症の可能性がある」と言われた

娘がお腹の中にいた頃。

妊婦健診のエコーで、

「右の腎臓が大きいね。水腎症の可能性があるかな」

と言われました。

当時は、水腎症だった場合、

  • 生まれた後で自然に改善する場合がある
  • 必要であれば出生後に治療する
  • 退院時に紹介状をもらい、専門の病院で詳しく検査する

という説明を受けていました。

知人のお子さんにも水腎症の経験があり、生まれた後に改善したと聞いていたため、私は「娘もそうなのかな」と考えていました。

この時点では、正直そこまで深刻には考えていませんでした。


出生後のエコーで左の腎臓が見つからない

娘が生まれ、1か月健診を終えた頃に大学病院を受診しました。

まずエコー検査を受けましたが、左の腎臓が確認できませんでした。

先生からは、

「動いていたり、泣いていたりすると見つけにくいこともあるので、次回はミルクを飲ませた後に検査してみましょう」

と言われました。

「今回は見えなかっただけかもしれない」
そう思いながら、次の検査を受けることに。

ところが、2回目のエコーでも左の腎臓は確認できませんでした。

「え?ないの?それって大丈夫なの?」
最初の印象はこんな感じだったと思います。


「左腎無形成・右単腎症」と診断される

2回目の検査の結果、先生から、

「今回も左の腎臓が確認できなかったので、左腎無形成、右単腎症という診断になります」

と説明されました。

つまり娘は、生まれつき右の腎臓しかない状態でした。

先生によると、右の腎臓が腫れて大きくなっていたのではなく、

  • 左の腎臓が何らかの影響で形成されなかった
  • 途中まで形成されたものの、成長せず消失した

などの可能性が考えられ、その分、右の腎臓が大きく成長しているという説明でした。

とても分かりやすく説明してくださったので、私自身も少しずつ状況を理解できました。


診断を聞いたとき、娘に申し訳なくて泣いた

それまで「水腎症かもしれない」と思っていた私にとって、「腎臓が一つしかない」という診断は大きな衝撃でした。

「どうして健康に産んであげられなかったんだろう」

そんな気持ちが溢れてきて、しばらく泣いていました。

今振り返ると、誰も何も悪くありません。
でも、当時の私は母親として、

「私のせいなのではないか」
「この先、大丈夫なのだろうか」

という不安でいっぱいでした。


「右の腎臓がしっかり成長していれば問題ない」と説明された

そんな私に、先生が説明してくれました。

娘の場合、右の腎臓がしっかりと大きく成長しているため、現時点では大きな問題はないとのことでした。
また、

「大きい分には問題ないよ」

とも説明していただきました。

運動についても、疲れやすい傾向にあるので、娘の状態を見ながらではありますが。
通常の生活や運動については、必要以上に制限する必要はないという説明でした。

もちろん、オリンピックとか目指すとかなったら、難しいかもとは言われましたが…。

ひとまず、「必要以上の制限はない」という言葉にはとても救われました。


先天性単腎症では定期的な検査を受けています

娘は現在、年に1回程度、大学病院で経過を診てもらっています。

主に、

  • 血液検査
  • 尿検査
  • 腎臓のエコー検査

などを受けています。

毎年の検査は親としても緊張します。
特に採血では、娘が泣いている姿を見るたびに、

「健康な子なら必要なかったかもしれない検査を、どうして受けさせなくてはいけないんだろう」

と、複雑な気持ちになることもあります。

それでも、今の状態を知るためには大切な検査。

娘が大きくなったとき、自分の体について理解できるようになるまで、親としてできることをしていきたいと思っています。


女の子は子宮などについても経過を見ることに

娘の場合、女の子ということもあり、子宮などに関する先天的な異常がないかについても経過を確認しています。

単腎症などの場合、子宮奇形が見られることもあるようで、
将来、妊娠・出産できるのかということも、母親としては気になるところでした。

先生からは、

「出産もできるよ」

と言っていただきました。
もちろん将来のことは、その時にならなければ分かりません。

「何か異変があった時のために、大学病院で産んだ方がいいかもね」

という説明はあったものの、
それでも、当時の私にとってこの言葉は大きな安心材料でした。


娘の場合、水腎症の手術は必要ありませんでした

単腎症といっても、すべての人が同じ状態というわけではありません。

娘の場合は、

  • 右の腎臓がしっかり成長している
  • 現時点で大きな機能上の問題がない
  • 水腎症を併発していない
  • 子宮の異常も現在のところ確認されていない

という状態で、手術は必要ありませんでした。

ただし、これはあくまでも娘の場合です。

同じ「単腎症」という診断でも、腎臓の状態や合併症などによって対応は異なります。


単腎症の娘と暮らす中で、私が気を付けていること

腎臓が一つしかないと知ってから、私は娘の体調を以前より注意して見るようになりました。

特に気を付けているのが、

水分・尿の状態

熱を出したときなどは、きちんと尿が出ているかを確認するようにしています。

また、熱がなくても膀胱炎から尿路感染症になることも度々あるので、
排尿の際に痛みはないか、なども気にするようにしています。

尿路感染症

風邪の症状がないのに、発熱など気になる症状がある場合には、尿の状態も気にするようにしています。

「ちょっとおかしいかあも?」と感じた場合には、尿を取って小児科に相談するようにしています。

食事

塩分などについても、主治医からの指示を確認しながら、できる範囲で気を付けています。
タンパク質の摂りすぎも、腎臓に持病を持っている人には負担かける原因になるようです。

※食事やたんぱく質の摂取量については、腎機能や成長状態によって適切な量が異なります。自己判断で制限せず、主治医や管理栄養士に相談することをおすすめします。


「腎臓を大切にすること」は、娘の未来を守ること

腎臓が一つしかないと知った時から、

「何かあったときのスペアがない」

ということを強く意識するようになりました。
だからこそ、

「親が管理できるうちに、できることは全部してあげたい」

と思っています。

もちろん、心配しすぎて何もさせない生活にするつもりはありません。
娘には、普通に遊んで、笑って、友達と過ごして、やりたいことに挑戦してほしい。

そのために、必要な知識を少しずつ身につけていきたいと思っています。
そして、何かあった時に自分の腎臓を提供できるように、自分も健康でいなくては!と思うようになりました。


今の娘の腎臓は「120点💮」

現在の娘は、元気に毎日を過ごしています。
右の腎臓はしっかり成長していて、主治医からも良好な状態だと説明していただいています。

今後も年齢に応じての変化や、心配事も増えていくと思います。
今は、既に大人ほどの大きさをしている腎臓です、機能は120点💮

今はまだ小さいので、親が管理している部分が多いですが、もう少し大きくなったら、

「あなたは腎臓が一つなんだよ」

ということを、年齢に合わせて少しずつ伝えていきたいと思っています。

自分の体を自分で守れるようになってくれたら。
それが今の私の願いです。


これからも娘の単腎症と付き合っていく

診断されたばかりの頃は、

「どうして私の娘が?」
「将来、大丈夫なの?」
「普通に生活できるの?」

そんな不安ばかりでした。

でも、今は少し違います。

単腎症だからといって、娘の人生が制限されるわけではありません。
定期的に検査を受けながら、娘の腎臓を大切にしていく。

そして、娘自身が自分の体を理解して、自分で守れるようにしていく。
それが、今の私にできることなのだと思っています。


同じように「腎臓について指摘された」ママへ

妊娠中のエコーで、

「腎臓が大きい」
「水腎症かもしれない」
「腎臓が確認できない」

などと言われたら、不安になって当然だと思います。

私自身、検索しては不安になり、いろいろな情報を調べました。
でも、腎臓の状態は一人ひとり違います。

「同じ診断名だから、うちの子も同じになる」

とは限りません。

だからこそ、インターネットの情報だけで不安を膨らませるのではなく、専門医に相談して、わが子の状態を知ることが大切だと今は感じています。

私のこの記事も、あくまで**「こんなケースもあるんだ」**という一つの体験談として読んでいただけたら嬉しいです。

同じような境遇のママさんの不安が、少しでも軽くなりますように。

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