先天性単腎症で不安なこと(腎無形成/腎肥大)

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胎児のときは水腎症診断

我が家の長女さんは、生まれつき右の腎臓しかない『先天性単腎症』です。診断名としては、腎無形成とか腎肥大ともいいますかね。

お腹にいるときから、

「右の腎臓が大きいね、水腎症の可能性があるかな。」

と言われていて、毎回経過を観察していました。

水腎症であれば、

「生まれたときに改善される子も居れば、生まれてから手術で治すこともできるし、退院するときに紹介状渡すから医大で詳しく検査してもらってね。」

との事でした。

正直、その時はあまり気にはしていなかったように思います。

医大には、小児腎臓を専門としているとても良い女医先生がいるよ、と知人から聞いていました。知人のお子さんは水腎症で、生まれたときに改善されたということで、そのケースを期待していました。

産後診断は単腎症

生まれて、一ケ月検診が終わった頃に医大にかかりました。

一回目のエコー検査では、左腎が確認できず、

「動いてたり、泣いていると見つけにくいこともあるから、次回はミルク飲ませた後に撮ることにしようか。」

と言われ、二回目。………やはり観察できず。

「今回も観察できなかったということで、診断名としては左腎無形成、右単腎症ってことになるかな。」

「右の腎臓が腫れていた訳ではなくて、左腎が何らかの理由で形成されなかったか、それとも途中で成長せず消滅してしまったか、それを補うために左側が大きくなっていたってことだ。」

との説明でした。とても分かりやすかったです。

ただ、この時にやっと実感が湧いてきて、とてもショックを受けて、どうして健康に生んであげられなかったんだろうと、娘に申し訳ない気持ちが溢れてしばらく泣いていました。

先生のお話によると、うちの長女さんのケースでは、

「これだけ右がしっかり大きく成長していれば問題ない、大きい分には問題はないし、運動もオリンピックを目指すことはできなくても、大会を目指したりは問題なくできるよ。」

との事でした。毎年一度は、血液検査と尿検査とエコーをして様子を見るようだとのお話もされました。

女の子の場合は、子宮奇形の可能性もあるから、そこも要観察。女の子だし、将来的に出産も気にしていた部分でした。先生からは、

「何かあったら心配だから、医大で出産した方が良いけど、出産もできるよ。」

とのお話をいただきました。

単腎症で気を付けるべきこと

単腎症にもいろんなケースがあって、うちの長女さんの場合は子宮奇形も今のところ見当たらず、水腎症も併発していないので、手術は必要ありません。

ただ、どうしても何かあったときのスペアがないので、その一つの腎臓を大切に大切にしていかなければなりません。

腎臓が一つしかないことで、疲れやすかったり、身長などの成長に影響が出たり、高血圧になりやすかったり…

将来的な不安はたくさんありますが、とにかく今は元気に楽しく毎日を送ってほしいと願うのみです。

普段から、塩分やたんぱく質の摂り過ぎに注意したり、熱を出したときには、きちんとおしっこが出ているか、尿路感染症に気を配って看ています。

気になるときは、おしっこを持って小児科に行きます。

たんぱく質摂取も一見、子の成長に良さそうですが、摂り過ぎると腎臓には負担が大きいです。

他の栄養素は、他の臓器でも吸収代謝されますが、たんぱく質から出た老廃物は腎臓でしか処理できないからです。

摂り過ぎると、老廃物がたまり腎臓に悪い影響を与えます。

何かあって、腎不全や将来的に透析の生活をしたり、負担になり得ることは、親の管理が必要なうちに防げることは全てしてやりたい、することが義務である、と考えて行動しています。

今後も付き合っていく単腎症

何かあった時は、自分の腎臓を…と考えては血液型が違うことにもどかしさを抱えたり、毎年の採血で泣きじゃくる長女さんを見ては、健康な体には必要なかった検査をさせてしまう申し訳なさを感じています。

今後も年齢に応じての変化や、心配事も増えていくと思います。

今は、既に大人ほどの大きさをしている腎臓です、機能は120点💮

もう少し大きくなったら、きちんと説明をして、自分でも気を付けるようになってくれたら…と期待しています。

同じような診断を受けたママさん。単腎症や、水腎症、いろんな可能性やケースがあるから、まずは同じような境遇の方のお話を聞いてみることで、不安が少しでも解消されることを願います。

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